Nesta quinta-feira (14/09), às 22 horas, na TV Brasil, “Caminhos
da Reportagem” apresenta histórias de dor e superação das pessoas com Xeroderma
Pigmentoso. De acordo com o pesquisador Carlos Frederico Menck, da Universidade
de São Paulo, o Xeroderma Pigmentoso é uma doença genética que impede o
organismo de corrigir lesões provocadas pelo Sol. Os portadores têm alta
frequência de lesões na pele, sobretudo nas regiões mais expostas à luz solar,
como a face e os braços. Isso implica uma frequência duas mil vezes maior dos
casos de câncer de pele.
"O tratamento, na verdade, é a prevenção, é evitar a luz
solar", explica Menck.
A repórter Manuela Castro visitou a pequena comunidade de
Araras, distrito do município de Faina (GO), onde há a maior incidência de
xeroderma pigmentoso do mundo. O distrito tem cerca de 800 habitantes, dos
quais 23 têm a doença, cerca de um portador para cada 35 habitantes. A média
mundial é de um doente para cada 200 mil. Com o isolamento geográfico de
Araras, há muitos casamentos consanguíneos, entre primos, que aumentam o risco
de nascer alguém com o xeroderma pigmentoso.
O jovem Alisson Freire, de 14 anos, enfrentou a primeira
cirurgia para retirada de tumores aos 7 anos. Hoje, vive uma rotina diferente
da dos seus colegas. Gosta de andar a cavalo e de jogar sinuca, mas a diversão
é à noite, depois que o Sol se põe. A mãe de Alisson, Gleice Machado, conta que
o diagnóstico do filho foi um choque muito grande. "Mexeu com toda a
estrutura da minha família. O pai ficou depressivo, muito assustado. O início
foi, assim, em estado de choque, eu tive que respirar fundo e buscar muita coragem
mesmo para enfrentar essa situação toda", diz.
Gleice buscou coragem e fundou a Associação Brasileira de
Xeroderma Pigmentoso (AbraXP), que ajuda outras pessoas com a doença.
Em Goiânia, os pacientes são atendidos no Hospital Alberto
Rassi, pelo SUS. A conquista de um atendimento prioritário para os pacientes
com xeroderma pigmentoso veio por meio de uma ação do Ministério Público de
Goiás.
A luta por direitos ainda é longa. Pacientes e familiares
reivindicam uma Unidade Básica de Saúde (UBS) em Araras, melhores condições na
rodovia que dá acesso ao distrito, uma escola adaptada para que os alunos com a
doença não recebam exposição solar e uma quadra de esportes fechada.